Пятница,20 Сентября 2019 года
Войти на сайт Зарегистрироваться
Лого ТВ-МИГ
12 Сентября 2019, 17:41

Маруся обречена, удастся ли спасти Захара?

Фото с ресурса drugsinfo-bg.org

Что может быть дороже жизни детей? А что, если между их жизнью и здоровьем плотной стеной встал чиновничий произвол? О такой ситуации рассказали в социальной сети ВКонтакте, в группе «Инцидент Владимир»  .

Семья П. из Гусь-Хрустального была обычной семьей. Подрастали дети, на которых не могли нарадоваться родители. Но, когда старшей дочери исполнилось 3 года, начались проблемы со здоровьем –она вдруг стала задыхаться во время игр в детском саду. Местные специалисты поставили диагноз эпилепсия. Но полгода лечения не дали результата. Тогда родители повезли ее на обследование в Москву. У Маруси нашли очень редкое генетическое заболевание - нейрональный цероидный липофусциноз.

Протекает эта болезнь тяжело. Начинается все с судорог, потом - приступы, как при эпилепсии. Потом – нарушение координации, необратимые ментальные изменения. В конце больной не ест, не спит, не ходит. Заканчивается все смертью.

Проверили братика Маруси. Оказалось, что и у него то же самое заболевание.

Препарат, способный спасти жизни детей существует. Он называется Церлипоназа альфа и относится к группе ультраорфанных супердорогостоящих препаратов. Счастье, что он вообще появился. До 2017 года методов лечения заболевания просто не было.

Однако до сих пор в России данный препарат не зарегистрирован. Стоимость курса лечения составляет 48 миллионов рублей в год. Узнав о том, что у детей есть шанс выжить, родители Маруси и Захара пошли в департамент здравоохранения области. Но чиновники сразу заявили, что нет ни денег, ни нейрохирургов, способных ввести препарат детям.

Пришлось родителям обращаться в Фонд помощи детям с редкими заболеваниями. С юристом Фонда снова вернулись в облздрав. Их оттуда отправили в суд, еще раз напомнив, что нейрохирургов, как не было для этой процедуры, так и нет.

Цинизм ситуации заключается в том, что московские нейрохирурги были готовы бесплатно обучить владимирских способу введения препарата. Но, как говорят медицинские чиновники, медиков, желающих пройти это обучение не нашлось. Во всей области.

Семья обратилась в прокуратуру, которая поддержала их и обратилась в суд. В августе, решением суда были удовлетворены требования прокурора с обязательством к департаменту здравоохранения Владимирской области приобрести препарат. Решение суда содержало пометку «к немедленному исполнению».

На дворе сентябрь. Департамент здравоохранения до сих пор ничего не сделал. А между тем Марусе с каждым днем все хуже. Она уже перестала ходить и не реагирует даже на любимые мультики. Специалисты говорят, что девочка фактически обречена. Но мальчика еще можно спасти. Сейчас он ходит в детский сад и у него отмечаются минимальные проявления заболевания. Но, если не начать лечение, то и его жизнь будет страдальческой и короткой.

Сложно представить, что ситуация с необходимостью приобретения дорогостоящего лекарства и решение суда по этому поводу, прошли мимо врио вице-губернатора, курирующего социальное направление – Марины Чекуновой. Она, так гордящаяся своими московскими связями, не предприняла никаких попыток помочь несчастной семье, стоящей на пороге потери двух детей- страшной трагедии, которую могут, но не хотят предотвратить владимирские чиновники от здравоохранения.


Количество показов: 2338
  • Комментарии
Загрузка комментариев...

Возврат к списку

  1. А вы, как считаете, кому принадлежат новые детские площадки?

    1. Детям, независимо от их места проживания и возраста - 52%
       
    2. Надо искать компромисс, чтобы и маленькие дети из соседних домов, могли пользоваться площадками - 24%
       
    3. Собственникам дома, возле которого и за счет чьих средств были установлены - 23%
       
    4. Затрудняюсь ответить - 1%